Sunday, January 20, 2019

何处是吾家?





夜幕低垂,万家灯火,白天繁华无比,熙熙攘攘的吉隆坡,到了夜晚,霓红灯映照下的吉隆坡市中心少了热闹喧哗,显得格外的寂静。不远处的吉隆坡雙峰塔灯光灿烂,亮丽非凡。当人人都在家里和家人聚餐后,共聚一堂地观看电视或话家常,共享天伦之际;却有一群无家可归的城市游民在黑暗中摸索,寻找一个可以栖身的落脚点。

午夜11点,不修边幅,邋里邋遢的阿明拖着必备不堪的身子,列常的来到占美清真寺,他若有所思的楞在一旁。已经有许多城市游民正耐心地等待最昂首期待的晚间11.30食物的发送。一般上,必有的食物是含一块炸鸡的椰浆饭,再加上一瓶矿泉水。倘若得到幸运神的眷顾,将有特别加料的菜肴如煎鱼,虾等。额外的食物如水果,饼干,面包等都会被小心翼翼的收起来当明天的早餐。偶尔也会有让人喜出望外的日常用品如牙刷,牙膏,驱风油,剃刀,蚊香等。

回首当年,若不是耳朵轻,听中介说新加坡的薪金有多优厚,他也不会冒冒然地跟亲朋戚友借了一笔钱,不顾父母的反对,毅然从东马只身飞奔到千里的新加坡。后来发现中了中介的计,所谓的高薪,其实还要扣除许多税务及费用,最后所剩无几。接着辗转流离到吉隆坡讨生活。要不是诡计多端,贫嘴恶舌的老板拖欠员工们数个月的薪金而卷席而逃;他更不会沦落为困顿褴褛的流浪汉,满腹辛酸无处诉!目不识丁的他,平日挨家挨户的去派传单或当餐厅助手等散工来养活自己。走到山穷水尽,口袋里没有几个钱,更无面子回去见江东老父。蓬乱的头发,胡子拉碴的脸孔底下有着高挺的鼻子,乌黑深炯的眼眸,茂密的眉,掩不住他一脸的哀愁。望着黑漆漆的穹苍,想到白茫茫的前程,他深感茫然。

排在他后面的姆都双手残疾。毕业于本地一所学院的姆都,曾拥有光辉的日子。毕业片刻,成功进入一家工厂做技术人员,后来还娶妻生子,拥有一个美好的未来。奈何‘天有不测之风云’,一场无情的意外,毁坏了他的双手。依稀记得那两年前的一个凌晨,正在值夜班的他正打盹,一个不留神发现双手血淋淋,他在痛如撕肺的情况下昏了过去。当医生宣布他的双手永远残疾,犹如判了他死刑。失去了工作,无法养家,更失去一家之主的尊严。这突然来袭的生命无常让他无法招架,日子在不停的埋怨,颓丧,咆哮怒号中渡过。惊慌失措的妻儿,不堪他给予她们精神上的折磨,悄悄地收拾细软,离家出走。妻儿离他而去,让他顿然惊慌失措,自艾自怨,无法释怀。。。曾经对人生毫无眷恋,抑郁寡欢的他在最失落时他想从高楼跃下,一了百了。可是,他始终无法鼓起勇气那么做。而今,梦醒之后,他唯有靠在垃圾堆裡尋找可用之物品,報紙、舊衣物……捡破烂来糊口。

姆都身后一个打扮得妖艳,颇有几分姿色的徐娘半老。她的身子不停地哆嗦,左手肘被擦伤,有丝丝的血迹。
‘这些掠夺匪,真的丧失天良,连一个塑料袋都要抢!’,
‘抢了就算,还要把人家推倒,真的是欠揍!’
目睹过程的游民们纷纷打抱不平,议论纷纷。方才当她正走向派发食物的地点时,一辆风驰电掣的电单车抢走她手中的塑料袋;她还惊魂未定!平日流连在灯红区的她,当生意不好时,就会来这里讨食物。

在排队的游民中,有位骨廋如材,披头散发中年妇人,她又破又烂,千疮百孔,又黑又脏的衣服发出一阵阵难闻的酸味,仿佛多年没洗澡。她神情呆滞,不停的凝视着手中的洋娃娃,口中喃喃自语的跟娃娃对话。平日溜达在大街小巷或躲在幽暗的角落独自舔伤。靠捡拾餐飲店丢弃的過保存期食物或街坊施舍的食物为生。听说她是单亲妈妈,与独身女相依为命。三年前一个倾盆大雨的夜里,她骑着单车载女儿回家的路上被卡车从后面撞个正着,事后她气若游丝,不省人事。在医生的一番抢救下,她从鬼关头被救了回来,在医院冰冷的白色床褥上,伴着浓烈药水味的病房里,她被告知掌上明珠回天乏术。从此,她的脸色发白,脑袋一片空白,日子更是一片空白。。。

尽管每个人都饥肠辘辘,不过大家还是次序井然,满怀耐心地等待着自己的食物。

此时,天空飘着纷飞的细雨,一位两鬓飞霜,衣冠不整的汤伯,拖着胖胖的身躯,费力地打着一个破伞踉踉跄跄地朝着众人集合的方向走来,自从一年前汤伯中了风,受限的语言能力和行动,造成他难找工。数个月无法工作,他妙想天开以赌博来赌注,在十赌九输的情况下渐渐的将家里值钱的东西变卖掉,最后连唯一的屋子也给典当掉。贫无立锥之地的他在走投无路之下,走去投靠同父异母的妹妹。自小跟妹妹关系不大融洽的他,无法忍受寄人篱下的滋味,在迫不得已的情况下,选择以街头为家。不灵活的手指,不再听从主人的使唤,连穿衣服这么简易的动作,他都要费上不少功夫来完成。又老又行动不便的他,白天在停车场作看顾员赚取微薄的钱来养活自己。
汤伯拖着蹒跚的步伐,溃烂肿胀的右脚拇指因前天踢到路上的一块大石头,而寸步难行。当医疗义工趋前小心翼翼地用消毒水清洗汤伯的伤口,还不时的在他抽搐时,停下来,耐心地说‘请您忍一下’。此时,眼一红,鼻一酸,两行豆大般的泪珠从两腮留下来,直流到他又破又烂的裤子。眼前这素未谋面的陌生人,能不嫌弃他脏兮兮,臭乎乎的身体,更不计他腐臭的伤口,耐心地为他清理伤口,包扎伤口,人与人之间真诚地付出,让他受宠若惊之余,更让他在细雨蒙蒙,带着丝丝寒意的夜里颇感温馨!
是的,志工们一句简单的问候如‘你好吗?’,一句肯定的话语,一个真诚的微笑,一个关怀的眼神,一个热忱的拥抱;对城市游民而言,犹如沙漠中的绿洲! 有一小部分无依无靠的游民,期望有人会跟他们闲聊,听听他们的满腹的牢骚,走入他们封尘已久的内心世界,滋润他们干枯的心灵。只是,在义工短缺的情况下,不是每个人都有机会得到义工们心灵的沟通和慰藉。看来,今晚他因祸得福!

最后一位前来领取食物的是一位双脚因糖尿病缠身而肿胀的老伯,他一拐一拐瘸到志工阿里的跟前,当阿里将尚有余温的饭盒交给他那双微抖及干瘪的手,阿里松了一口气,露出满足的微笑,终于完成这一站的任务!目送老伯眸子里闪烁着兴奋的光,那发亮的眼睛比天上的星星还要亮!转身环顾街友们纷纷拿起塑料汤匙,一口续一口,如饥似渴地将饭菜放入嘴里,吃得津津有味。有的蹲在行人道狼吞虎咽,有的站在沟渠旁大快朵颐,有的干脆坐在马路旁的路墩上,享用着或许是当天唯一的一餐热食!看到这一幕,有鼓莫名的感动在阿里心里攒动。
就是这一颗‘人饥我饿‘的同理心,不忍众生受苦受难的同情心驱使着阿里和一群古道热肠,志同道合的义工们义无反顾,全心全意地付出无所求!
两年前在公司的社会关怀的计划下,他随行参与在夜间派食物给游民,他顿悟原来周末无须让自己沉溺在灯红酒绿的酒吧。原来周末可以从这利人利己的活动中,让自己觉得有存在的价值而造就意义非凡的人生!这是一份无薪金的义务工作,但义工们心甘情愿地奉献自己休闲的时间,或牺牲和家人团聚的时间,风雨无阻的每一天在吉隆坡及巴生市区不同的角落派送食物给这些无家可归的人们。这些物资都是来自四方的善心人士或公司所捐助的点点滴滴善款,滴水成河,再化成爱的暖流,流入许多游民心中;温暖了游民的心,也温暖了义工们的心!
回头望一望小型货车上一包包的包裹,这意味着当天尚有未完成的任务,看似简单的包裹,表面上装了饭盒,面包,饼干,水果,矿泉水,实质上每一个包裹里面承载着许许多多志工们默默付出的心血。那是大家不分性别、宗教信仰和背景,齐心合力的将来自四方大德的善款或米粮,转换成热腾腾的饭盒, 接着心手相连的加入其他食物而完成的包裹!在爱的接力下分工合作地搬运到货车,义工们把握每一分每一秒,步步踏实做,不让时间空过。从中义工们富足了自己的心灵,更仁心抚慰游民脆弱的心灵。为了圆满完成当晚的任务,阿里随同伙伴们驱车,一路上聚精会神像雷达般的眼光寻找流浪汉的踪影。
义工正在包装饼干
义工将包装好的饼干放入纸箱
经过一个巴士车站,看到一位流浪弓着身子,瑟縮的身影侧卧在车站的凳子上。
‘这是刚加入的街友’经验老道的司机威廉非常自信的如此说。
’您如何断定?‘初次加入志工行列的玛丽好奇的问。
‘看他的睡姿,紧抱着包袱,就一目了然。游荡多年的游民,身上没有什么值钱的东西,大都豁出去,会采取开放式的睡姿。有经验的游民,都会准备塑料纸,被单或充气枕头等有备而来,全副武装地迎接街头的挑战。
于是玛丽踮着脚,静悄悄的将一包包裹放在游民的身旁,以免吵醒他。
当天是玛丽的生日。活了26个年头,她没试过这么开心的渡过生日。有幸应友人的邀约,她不只捐献了一百包的椰浆饭,更亲力亲为的将食物交到游民手中。从付出中她领悟到自己拥有的实在太多却懵然无知。这些游民能为一餐饭而乐开怀,她又何必为生活琐碎事而看不开?她告诉自己应该知足,感恩,开开心心的过每一天。游民的一个微笑,一句感谢就是肯定了她的付出!她领悟到志工们表面上是付出,实质上受益的是自己,难怪友人这么多年来甘之如饴的付出!在冷冷清清的夜里跟游民们寒嘘问暖,让他们感受到人间处处有温情。短短的几个小时内她深深感受助人为快乐之本,施比受更有福!更期许自己要知福,惜福再造福!

路经一个店屋的五角基,看见一位席地而坐的印裔老伯。当阿里将食物递交给他时,眼前双手微抖,满身酒味的老伯竟然以一口标准的英语向他们道谢。曾受过高深教育的他,怎么会沦落到这地步?原来,他曾在邻国当教授。每月寄钱回家,但退休后回国,老婆竟和他离婚,还把房子过户给孩子,孩子后来到海外发展;说到这里,他老泪横纵,声色哽咽。眼明手快的玛丽马上递上一张接着一张的纸巾给他,默默无语的阿里只能紧握着他的手,让老伯知道他并不孤独!临别时,阿里拍了拍老伯的肩膀,继续上路。
当货车停在一个天桥底下,一群游民涌着上来,原来橋底風涼水冷,是游民的风水位!唯一的隐忧是倾盆大雨后,河水高漲的威胁。为了克服这问题,桥墩旁釘了一張可逃命的木梯子。
桥底是我家!

最让人瞩目的是寄居在那里的一家四口。一家之主的阿发向义工娓娓道来他的处境。没有人料到当年事业有成的小商人,会因一场金融风暴和赌博而失去江山。他不是无家可归,而是有家归不得!拖欠数十个大耳窿的债务,连本带利如雪球越滚越大。而今落魄潦倒的他,为躲避债主而被迫在桥墩底下筑爱窝。收入不稳定的摆地摊生意,无法让孩子们继续升学,孩子也陪同父母过流离颠沛的日子。孩子们原有的童真与稚气在他们身上难得一窥,取而代之的是让人心疼的早熟与创伤。他们的未来极有可能会重蹈覆辙父母走过的路,命运为何如斯造化弄人,让人不胜唏嘘。

好赌的恶习连累到家人。他曾想将妻儿送回家,不再餐风露宿,但屋外红通通的漆让他触目惊心,不寒而栗而打消了该念头!
又脏又臭的巴生河不及又凶又恶的大耳窿,那么叫人闻之色变。污浊的巴生河,伴着不堪入鼻的垃圾味,比起欺人太甚,张牙舞爪的大耳窿更让人安眠!悠悠的巴生河载不动他心里的许多愁!桥底下高挂的衣服随风摇曳,就像他那飘浮不定的思绪,还有漂泊无定的未来!

在菜市场里的一个菜摊子的石灰台上,一位16岁的华裔少年正打着呼噜。梦里的他把吵杂的汽车声当成海浪声,硬绷绷,冷冰冰的石灰台化成柔软,温暖的床褥!这位身世凄凉的少年,父亲早逝,母亲改嫁后,他为了逃离继父的毒打虐待,于是选择离家出走,过着流浪的日子。有两只流浪猫在他身边伴着他入眠,让他不感孤独。阿里将一包食物包裹挂在石灰台旁的铁钩上。

当货车经过灯光明亮的一家本地银行门口,玛丽简直目瞪口呆,她无法相信白天熙熙攘攘的银行门口,夜里摇身一变成为游民们的临时避难所,大家三五成群的躺在纸皮垫着的‘床褥’谈笑风生。一见到他们的到来,大家一蜂窝的围绕着货车,把当天的包裹一扫而空。

数公尺外的另一组义工们将食物送给一位廋骨嶙峋,庞眉皓首的阿婆。当志工发现她时,她正在使劲地翻弄垃圾桶,筋脉突兀的手在用力寻找可变卖的物品时青筋更加明显。日复一日,风雨不改弯着腰,穿梭在街道,商场,后巷的垃圾桶靠撿拾垃圾堆里的食物维生。别人眼中的垃圾如保特瓶,铁罐,纸皮,铝罐等,在她眼里则是一件件可以挣钱的‘宝物’。佝偻的背影,在路灯的照亮下,显得几许孤单,落寞。她不是没有孩子可以投靠,只是孩子的生活也过得去而已。老大住宿在公司的宿舍,自己犹如’泥菩萨过江‘。老二受教育不多,有几个孩子要养,在生活线上拼经济。她想自食其力,不想增添孩子们的经济负担!回首向来萧瑟处,归去,也无风雨也无晴!

这些城市游民,虽然拥有不同的坎坷人生路,不同的辛酸史。不过却谱着相同的人生剧本,汇合在这个交集点; 背负着贫穷的十字架,过着颠沛流离的日子来赎罪。‘衣,食,住,行’这基本的需求都无法满足。贫穷让他们过着苟且偷生的日子。公園的亭子天橋底、大厦的五角基,轻快铁地下道,行人道,商店门前,巷角或住宅樓梯等地是他们棲身之地。一卷草席,一张厚纸皮當被和床褥,就地而寢。他们当中有许多人是不甘心日子就这样浑浑噩噩的渡过。他们也想靠自己的体力或脑力去挣钱,自力谋生。无奈自己如何从早忙到晚,他们都摆脱不了贫困的桎梏。有者常期在外流浪,虽有病却无力就医,身体在有一顿没一顿的情况下,每况愈下,造成那些积劳成疾的游民不受业者青睐。
仿佛是在玩音乐椅游戏,有限的椅子(低收入住房),迫使抢不到椅子的人沦为街友。

201473日,联邦直辖区部长拿督斯理冬姑安南突然宣布要在一周内把游民及乞丐赶出吉隆坡金三角地区。所有赈济街友的慈善团体,不准在武吉免登乐天广场(Lot 10)方圆两公里内乡游民布施食物,否则将被罚款。有关单位也将开罚单150零吉给那些施舍乞丐的公众人士。目的是要让影响市容的乞丐和游民绝迹。还说游民们领取免费食物后随地乱扔垃圾,造成环境污染,骨痛热症的温床等。这个消息引起轩然大波, 社会各阶层不一的反应。赞同的人士认为这项举措是适合以免非法集团滥用人们的同情心而私饱中囊;或让他们滥用公众的爱心,沉溺在自己的恶习中(如酗酒,吸毒等)。反对的则认为有关当局应抽丝剥茧造成城市游民的症结,并对症下药,而非杜绝公众人士行善,让游民陷入三餐不继的窘境。

反对的声响除了来自大众外,更来自十几个经常向城市游民施赠的慈善组织。他们认为政府的决定是仓促,苛刻与无情的!其中坚持不会响应政府呼吁的包括名叫DAPUR JALANAN,REACH OUT等非营利团体。游民们曾经提供现成,廉价的劳工,以每天10-12个小时的工作或轮班性的工作,换取每天才25-40零吉的工资,让业主们虎视眈眈。而今却因‘形象’问题而被迫离开这一块他们曾付出心血的繁华的大都会!被边缘化的城市游民,该何去何从?无路可退,无所归依的游民该身归何处?当局惩罚行善的人士,不是跟2020宏愿里要在这片国土缔造爱心社会的目标背道而驶吗?在不公平世界里敌意的围攻下,许多深知他们火生水热处境的自愿团体都自告奋勇的成为他们的守护神,替他们打抱不平!
游民睡在候车亭,将衣服晒在栏杆上,影响市容

自2008,就为游民派清真饭的REACH OUT非政府组织主席兼创
办人彼得说许多人误解街头露宿者都是外国人,吸毒者,罪犯,飙车族或好逸恶劳,游手好闲的人。其实露宿者大都是来自全国各地的大马籍,只有一成的街头露宿者是非大马籍。仅有少过一个百分比的露宿者是吸毒者或酗酒者。他们大都有工作只是谋生技能低或教育底下,导致收入低微或失业,负担不起房租。彼得认为游民们欠缺的是一个工作机会。他们和我们一样都有理想,想要自立更生,娶妻生子;安家立业过幸福的日子。

除了REACH OUT,另一个积极投入支援这些露宿者的非政府组织是吉隆坡克切拉香积厨(kechara kitchen soup )。除了进行每个周末的食物发放让逾千游民受惠外,位于吉隆坡旅旅区燕美路的克切拉香积厨每逢周一至周五午间11时至1时,都会派发免费午餐给游民。虽然身为一个佛教团体,但是秉着慈悲为怀的理念,持着口号饥饿无界限(HUNGER  KNOWS  NO  BARRIERS; 既是秉着不分种族,肤色,宗教,性别,文化背景等去援助那些活在水深火热的城市贫民。 从2006年开始在街头发放食物转化到2011年固定的会所,这是凝聚大家的善心而完成的善举。然而,随着联邦直辖区部长宣布的取缔活动,克切拉香积厨被迫暂停,这意味着每天有约200位游民及附近贫寒的人士的午餐将无着落。

平日,游民们都会陆陆续续的前来领取一包饭和一瓶矿泉水。一包看似简单的饭加上素菜,过程并不简单。职工黄伯伯每天须煮3大锅的白饭,再花费约四百零吉向附近的餐馆购买两样素菜,在义工们的包装下完成。有时,有心的义工会煮菜肴来。一对来自双溪龙数十英里外小镇的母女在前一天就准备好材料。第二天清晨4点多就起来煮, 须花费数小时利用家庭式的镬来连续煮几次,才能达到所需的分量。为了这些无亲无故的游民,母女俩默默地付出,真的叫人动容。
游民前来克切拉香积厨领取食物

受惠的游民有的拿了就走,有的在那里享用。用完餐后,大家话家常或在那里小歇。
游民们在克切拉香积厨里用餐


阿明是克切拉香积厨的常客,他每天在那里用完午餐后,必定会给母亲带一包饭。自从母亲在两年前滑倒,伤到脊椎骨而半身不遂后,他被迫辞职不干,因聘请一位看护的薪金还多个他的薪水。每当有人建议让母亲去安老院,母亲就会泪流满面;他又怎么舍得母亲难过?

阿华来自焦赖,他每天不惜花费两令吉乘搭两趟车到克切拉香积厨来享用午餐。之后,还继续前往两个由其他慈善团体派发食物的定点索取免费餐。他虽小学毕业,不过都是安分守己的工作到62岁,最后脚跟痛迫使他辞职。孤身一人的他投靠侄儿。比起身边来自不同背景的游民,他为自己奉公守己,无不良记录而感到骄傲。

阿达曾从事水泥工人,他不甘心老板给他的工钱比外籍劳工还低,骨子里的傲气促使下选择浪迹街头。真是一种米养百种人!

除了免费午餐,在克切拉香积厨,游民们也可获得热心人士所捐助的衣服以便可常更换肮脏的衣服。善解人意的克切拉香积厨还提供了洗衣的服务,以解决游民洗衣的困境。公园或车站的公厕虽可以用,不过露宿者通常不是经常盥洗;除了怕被人白眼或驱赶,更怕被人举报而被执法人员逮捕。有的公厕需付两角钱的费用,对于身无分文的游民而言,这却是个奢望!
克切拉香积厨里的洗衣机,烘干机,右边是机构捐出的矿泉水

游民们正在领取各自已经洗好的衣服

长期流浪街头的游民,自信与自尊被人家鄙视的眼神与排斥的行动而被践踏得几乎荡然无存!自然而然地对他人设了层层的戒心墙来自我保护。义工们通过派发食物跟游民进一步的接触与互动再用耐心和爱心,慢慢的溶化他们重重的戒心。赢得他们的信任后,游民才会打开心扉,敞开胸怀让义工们走入他们封闭已久的世界,这样一来轻而易举的找出问题的症结,二来帮忙他们解决问题如觅得避风港或其它就业机会;进而脱离流浪生涯就易如反掌。在跟游民进一步的沟通后,发现到城市游民需要的不仅仅是庇护所和食物。许多街头游民的身份证都会被偷,因此他们不能享有跟其他国民享一样的医疗,教育,就业等机会。试想想没有通讯地址,如何申请银行户口?如何申请政府给予残疾人士的辅助金?这些非盈利机构积极的扮演着不同的角色并提供免费的服务,比如医疗,律师,辅导等。冀望游民能重新融入社会,成为有生产力的人士。在他们的努力下,受惠的游民不计其数。

来自东马的爱迪申是受惠人之一。爱迪申从2010起就是克切拉香积厨的常客。十余年来,出出入入戒毒中心对他是家常便饭。不是在吸毒时被捕,就是偷窃时东窗事发而被捕。拥有前科而受到歧视的他,每次从戒毒所出来,要觅得一并非易事。染上毒瘾这玩火自焚的玩意儿,犹如自掘坟墓,白费了许多年青岁月。而今随着密友的骤然逝世及宗教的引领下他悔不当初,决定痛改前非, 迎向光明。破釜沉舟地决定要离开吉隆坡这大都会,不再一而再,再而三的受损友影响。在克切拉香积厨的穿针引线下,他联系上远在猫城的亲人。十余年和家人断了音讯,家人以为他凶多吉少。再次与家人联系,彼此仿佛有隔世的感觉,都不约而同的在电话的另一端泣不成声。他目前暂时安顿在‘一站式救助站’,待获得新的身份证,他就会被送返久违的故乡。想到将回到那魂萦梦系的故乡,心情五味杂成,眼里噙着泪水---那是感动的泪水!

孤儿阿兹,七岁时在一场车祸中失去挚爱的双亲,后来被送入孤儿院,从此跟兄弟姐妹分开。在缺乏爱的环境下被拉拔长大。十八岁那年,独自离开收留他的孤儿院,来到梦寐以求的繁华大都会以圆自己的梦想。受教育不多的他,难找高收入的工作,唯有低微薪金的工作。曾经也跟其他游民一样,对有提供住宿的工作趋之若鹜。没想到,让自己从一个泥沼掉落另一个深渊。极差的居住和工作环境,令他不堪折磨,漏夜逃离宿舍。流浪在街头,身上唯一的背包也在睡梦中被毛贼偷走。他常常无语问苍天,为何命运多舛?在一次的街头发放认识到克切拉香积厨志工,命运从此死回生,在他们的协助下,暂时安顿在妇女、家庭及社会发展部2011年成立的一站式流浪者收容中心(ANJUNG SINGGAH)直到找到一份安稳的保安工作。

单身的汪先生,年老无依,不想去打扰他的兄弟姐妹,选择露宿街头,度过凄凉的晚年。曾经自由自在的单身贵族,而今孑然一身,沦为困顿的街头游民。曾经公园或巴士站等公共场所的长椅式他的栖身之地,而今随着地方当局装置金属扶手将椅座切割开来,他越来越难寻获安身之地。他被克切拉香积厨发现流落街头后,经过志工三番五次的劝说后,终于答应被安顿在老人院

拉布丁来自东马,自从和家人发生口角后,他负气离乡背井到千里迢迢的吉隆坡大都会开创自己的未来。没想到这一离别,是连串苦难的开始。曾经憧憬的美好未来,原来是南柯一梦。捉手见肘的经济,又不幸被掠夺匪抢走钱包,真是屋漏偏逢连夜雨!在他彷徨无助时,遇到克切拉香积厨的义工。后者帮他物色到一份旅店服务人员的工作。获知此消息,他脸上终于露出难得一见的笑容,终于可以脱离了仓皇度日的日子。回首这186个露宿街头的日子,他最怕的不是蚊虫的叮咬,不是尿骚味,垃圾臭味的侵袭,也不是风吹雨打,寒意彻骨的打击,而是万物之灵的鄙视和侵犯。每每到茶室买饮料解渴时,都难逃轻蔑的眼神,那极尽污的鄙视眼神传达的讯息仿佛是‘这小伙子,付得起这杯水吗?’。他无法忘怀,好几次想到咖啡店买一杯水,被店员驱赶的经验,当时委曲只有往肚里吞。更难以忘怀的是半夜三更受到牛氓的欺负,或是执法人员的逮捕。每一次逮捕行动后,列常的被关进警察局,进行尿检,尿检过关后又被释放。重复的在‘流浪汉人士取缔行动’(Operasi Gelandagan)被视为罪犯而被逮捕又被释放,不只造成身心交瘁,更是重复的磨灭他信心的屈辱,深深地打击了他的尊严。随着遇到贵人后,终于可以告别战战兢兢,被执法人员取缔,提心吊胆的日子;可说是塞翁失马!

在收留所有的吃,有的住,有娱乐,有技能培训等安稳的生活,应该是流离失所的人儿向往的乌托邦。事实并非如此,游民们大都害怕被有关当局捉去。每逢晚上许多游民都翻来覆去,辗转难眠;尤其是星期五的夜里,他们都会跟周公爽约。深怕闭上眼睛后,一旦眼睛一睁开,眼前一亮的是执法人员。他们都会打起十二分精神,眼观四方,探头探脑的注意是否有吉隆坡市政局的卡车出现?一旦获悉有取缔活动,都会跟其他游民通风报,顿时大家在街头鸡飞狗走,四窜而逃。同是天涯沦落人,大家都互相扶持。

习惯了无拘无束,自由自在的日子,要他们过身不由己,有规有矩的日子,怎不让他们闻之丧胆,敬而远之?1977年穷困人士法令下,妇女,家庭及发展部和地方执法人员经常联合展开取缔游民行动。那些六十岁以上的孤老无依的本地乞丐将被安顿在国营的安老院。而外国乞丐就会移交给移民局做后续的处理工作。那些年龄介于18-59岁的则安顿在改造所,在改造过程中,他们会接受一系列职业培训,身心灵的医疗等。那些患有精神疾病,失智者或心智障碍者,急需得及时的药物治疗或特别看护,就会被安排送去相关的疗养院居住。涉毒的游民则将会送去戒毒所。一般流浪汉则可以被扣留长达3年,若3年后获得推事庭的延长令,流浪汉可以无止尽的被扣留。许多游民已经喜欢了以天为屋顶,以街头为家的日子,所以在街头流浪了数年的个案是司空见惯的。对他们而言,生活安稳虽可贵,自由价更高!

在各阶层排山倒海的反对浪声下,联邦直辖区部改变初衷,宣布了较具人文色彩的对策,即将设立‘一站式容所’提供游民及乞丐床位,沐浴设施及储物柜,照顾他们的生活起居与医药。他们除了可以在那里获得食物供应,也可以洗涤衣服及身体以保持整洁,无须露宿街头。那些不愿意住进救助站的游民及乞丐,则可以继续到适合的指定地点,领取非政府组织及慈善机构所派的施赠物。

克切拉香积厨的计划总监谢国良在僧多粥少的情况下,政府的收容所并不能容纳众多的游民。该组织希望可以步政府的后尘,设立流浪汉‘一站式救助站,让游民在夜里有个可让身心灵靠岸的港湾。除了继续提供食物给游民,乞丐,贫户及残障人士。另外,提供适当的训练和实用的谋职技巧,让他们可以走入职场。此外,扩大医疗服务,不再只局限于简单的急救任务。然而要完成这项壮举,急需许多人力资源及物资的支援,无论是钱财上或是自愿志工等。这项壮举需要你我他一起携手并肩共创!
克切拉香积厨的计划总监谢国良正在接受访问

期待这一天很快的降临,那么游民们不再遥望夜空,无语问苍天‘何处是吾家?’




Saturday, January 12, 2019

罕见之旅 The RareJourney

‘检验报告出炉证实您们的两个女儿都患上肝糖储存症第二型 (庞贝氏)
Glycogen Storage Disease type 2 (Pompe)的罕见疾病.好消息是此疾病
是可以终身使用Myozyme的酶替代疗法来治疗,让孩子的肌肉逐渐有力,
以便恢复正常的作息。坏消息是她们每一个人每一年的医药费将会是一百
万令吉。’听到医生的宣布,这消息对李意盛及谢建芬夫妇而言犹如晴天
霹雳。如此昂贵的救命药,要如何去筹措款?他们开始感到大难临头。,
在冥冥之中,于是,开启了他们的罕见之旅。

争取就医的旅程
他们的三个孩子都是自然生产,出生时的体重正常。然而,当燕林两岁时
,夫妻俩皆察觉到她很容易跌倒,更经常会要求爸爸抱她。然而,一岁的
儿子却精力充沛,整天蹦蹦跳跳,与大女儿迥然不同。当时,夫妻俩还以
为燕林是为了引起他们的注意而经常要爸爸大人抱。
夫妻俩人并没有意识到问题的严重性。直到三岁时,燕林进入幼儿园,夫
妻俩才察觉到她的体型积比同班的同学来得较矮小。更发现她仍然轻易的
跌倒。依稀记得她四岁时,在幼儿园的运动会里的赛跑中,她站在起跑点
原地不动,意盛得在旁拉着她跑到终点。当时,建芬的直觉告诉她,燕林
有问题,所以带她去看小儿科医生做彻底的检查,小儿科医生跟先前所看
过的家庭医生一样,怀疑诊断她营养不良而给了一些综合维他命药。此外
,该医生告知他们燕林需要进行物理治疗以强化她的肌肉。连续看了几个
医生,她的情况依旧没有改进。如果当时能遇到贵人,告诉他们孩子患上
基因病,他们又怎会复制多一个带有基因病的孩子呢?这一刻,怪谁都是
无济于事的,唯有找出病因,才能对症下药。
2004年,小女儿玮玲出生了。虽然建芬坚持全天哺乳,但是玮玲依然常常
伤风感冒,每一次生病,往往都要花上一个星期才恢复健康。虽然她的身
体比姐姐和哥哥来得弱,但是她的胃口却比他们来得好, 她可以一直吃
个不停。让妈妈纳闷的是尽管她吃个不停,她的体重增加的幅度及肢体发
育的速度却非常缓慢;比如到了一岁仍不会爬或站立,只会躺在地上翻辗
转滚动。
当玮玲庆祝一岁生日时,夫妻俩才猛然惊觉一岁的孩子怎么还坐得不稳?
成天昏昏欲睡?更令人担忧的是她常常在进食时还会轻易的噎到。数不清
多少次,她总是吉人天相地与死神擦肩而过。。
2005年,她因为呼吸道感染而病了两个多月,吃了抗生素,病情也没有好
转。最后被送进芙蓉中央医院做检查。医生发现到她的心脏及肝脏异常肿
大,肌肉软弱无力。医生问诊后,要求哥哥及姐姐同时做检查。检查报告
显示姐姐燕林拥有和玮玲相似的症状,只不过比较轻微;哥哥则正常。
由于玮玲病情严重,医生马上安排姐妹俩到国家心脏中心做进一步的检查

。自从那次起,她们两姐妹就成双入对出入医院进行检验。国家心脏中心
医生确认她们的心脏肿大并非源自心脏的问题而是另有起因。接着,她们
被安排到吉隆坡中央医院儿科基因和新陈代谢病专科部门做更进一步的检
查。她们在医院里住了三个星期,做了许多检验。刚入院时,玮玲病得很
严重,当时,主治医生告诉建芬,孩子的症状极有可能是得了庞贝氏疾病

为了确认孩子的病情,医生决定局部抽取两人的肝脏组织来化验。然而,
当医生在替燕林进行局部麻醉时,燕林却失去意识,在千钧一发的当儿,
幸好医生当时有准备好取消麻醉剂的药物,让她恢复意识。后来,别无选
则之下,医生惟有替安排燕林进入手术室进行全身麻醉来抽取肝脏组织。
手术进行得非常顺利。,医生更额外也顺便抽取肌肉组织以便更准确的鉴
定病因。眼睁睁的看到年幼的女儿,就得进行全身麻醉昏了过去,还得还
得承受皮肉之痛,夫妻俩心里尽管有万般的不舍,但却无可奈何也百般无
奈。恰巧幸好当时玮玲发高烧生病,而逃过一‘劫’,;否则,体弱得她
的怎能撑得住?两天后,燕林的肌肉肝组织的抽样检验报告出炉;。报告
显示有超标的肝糖而引起。医生的怀疑。姐妹俩们随后被叫马上被传召回
去吉隆坡中央医院进行更详细的基因病血液检查(dried spot blood
test)。,为了证实病因,以便将血液样本更被寄去本区域唯一拥有相关
先进仪器的澳洲?某某医院?进行化验以证实病因。
漫漫的苦等两个月后,晴天霹雳的检验报告终于出炉。;两姐妹被证实患
上庞贝氏疾病。五万个孩童才有一个会患上此病的几率,为何会发生在孩
子身上?六神无主的夫妻俩,唯有默默地将悲伤埋葬在内心深处。于是,
夫妻俩开始上网查询相关的资料。困扰他们多时的问题终于水落石出!
心情平复后,夫妻俩开始上网查询相关的资料。庞贝氏疾病是因为体内的
溶酶体(Lysosomal)缺乏一种酸性麦芽糖酵素(α-glucosidase),造成进
入溶酶体的肝糖无法被分解而持续堆积在肌肉里,进而影响到细胞功能。
他们的孩子是属于婴儿型的。表现症状为严重的肌肉张力低下、手脚无
力、,肝脏及心脏肿大等。发育在出生后几周或几个月内婴儿发育正常
,但随着疾病的进展,患病的婴儿发育开始减慢。患儿病童逐渐出现吞
咽困难、舌头体突出增大,多数患儿病童因呼吸或心脏并发症在2岁前
死亡。当时玮玲才15个月大,身体状况又很差,种种庞贝氏疾病的症状都
一一发生在她的身上。心焦如焚的夫妻俩感觉好像束手待毙,终日度日如
年,深怕孩子的生命会随时结束。精神上的煎熬让他们仿佛活在地狱里。
他们非常彷徨无助,对孩子的病情只字不提,深怕一说出真相,自己就会
崩溃;那是他们生命中最黑暗的日子。
后来,他们意识到‘纸包不住火’,于是开始告诉身边的亲朋戚友关于该
疾病。一方面可以教育大家;另一方面更希望得到他们的祝福,期待奇迹

会发生。可别小看祝福的力量,在众多人的祝福下,他们终于得到上天的眷顧。当
时的主治医师在治疗庞贝氏的药物, (Myozyme,)未 被美国食品药品管
理局(FDA)批准前的四个月,成功的替他们向药厂申请免费试药一年。
这让人振奋人心的好消息,令在万念俱灰下的他们,如释重负。(燕林
?)尽管在玮玲二十八个月大时,药厂已证实给他们免费药,然而,药物
却因一些繁文缛节而未能合法注册进入我国。当时玮玲的身体越来越弱,
伤风咳嗽和发烧仿佛是没有终点的接力赛。
夫妻俩多么担忧在药物未到时,孩子的性命犹如那草尖的露珠儿,瞬息间
蒸发掉。尤其是当孩子的健康出现状况时,特别是发高烧,焦虑和恐惧犹
如梦魇般缠扰着他们。他们是那么的沮丧,无助。日以继夜的照顾不断生
病的孩子,建芬心力交瘁。那鼓股几乎让人窒息的身体负荷及情绪压力,
压得她快要枯竭与崩溃了。
在那愁云满布,充满忧患的日子,日子如行尸走肉一般的度过。漫长的等
待,夫妻俩知道他们不能坐以待毙,他们必须全力以赴的为女儿分秒必争
的争取救命药。爱女心切的爸爸马不停蹄的来往吉隆坡中央医院和好几个
卫生部单位,不断的请求各单位负责人给孩子一个生存的机会。终于皇天
不负有心人,在爸爸努力争取下,药物终于注册成功。从病情被诊断到药
物成功的输入孩子体内,已是半年九个月后的事了,那九个月半年犹如半
世纪那么冗长。开始输入药物时,夫妻俩也是忐忑不安,虽喜亦忧,深怕
药物会有不良反应。。没多久,玮玲脸上开始露出笑容,就好像温暖的阳
光已把满布的乌云吹走了。。
短短的两个月的疗程后,玮玲的身体出现很大的转变。她开始较有精力,
会运用屁股到处移动身体,她不再整天昏昏欲睡。半年后,她的肌肉越来
越有力,她开始学习站立。一开始,她扶着沙发来让自己站立。经过更多
次的疗程后,她的双脚越来越有力,她开始推着椅子到处行走。在经历八
个月的疗程后,玮玲终于在没有任何辅助下自己独立的行走。夫妻俩永远
无法忘怀当天女儿欣喜若狂似的不停的绕圈子旋转。她仿佛又凤凰涅磐了
!她的体重也逐渐增加,在一年内增加了2.5公斤。这未接受治疗之前,
这几乎是不可能发生的事!


另一方面,燕林也因为体力越来越好,不再需要依赖楼梯扶把来上下楼梯
;也较少跌倒了。现在的她也比较喜欢参与别的小孩一起玩,还会跟弟弟
比赛跑。她不像以往那样无助的,独自站立在一个角落观望别的儿童玩耍
。此外,两个女儿的听觉也大大的改善,以往得三个月到耳鼻喉科那里复
诊,后来医生发现她们的听觉改善后,渐渐的复诊也拉长至半年一次,到
目前的每年一次。现在,两姐妹的听觉差不多如正常人一样。最让爸妈欣
慰的是她们严重肿大的心脏和肝脏已慢慢缩小至正常的体积。
尽管如此,燕林五岁半时才接受治疗,太迟接受治疗造成她背脊弯曲。每
当看到燕林的身躯,爸爸意盛总觉得对女儿有太多的愧疚,不停的自责为
何当初明知女儿有问题,却无能找出病因,导致现今无法挽救的局面。所
以当医生说可以利用特制鞋子以免她背脊弯曲的情况继续恶化,意盛不假
思索的花了几千令吉买了一双矫正鞋给燕林。但是,夫妻俩非常清楚这仍
旧弥补不了他们对孩子的亏欠。
十个月后,一年免费试药期满迫在眉睫, 两夫妻又开始为女儿的医药费
操心,不知道两个月后是否还可以继续用药。当时的主治医生一直叫他们
放心,他会尽全力向卫生部申请免费用药。就在免费试药期结束的前夕,
医生捎来好消息,政府将继续支付他们的医药费。这好消息让两人吃下了
定心丸,也正式开启了他们不一样的人生道路。建芬每两个星期风雨不改
在黎明时分从芙蓉驱车北上吉隆玻中央医院,从黑暗中趋向光明之路。每
次都花费大半天的时间带着两个女儿进行酶素替代疗法。她最怕遇到假期
前夕的星期五,因为南北大道会严重塞车。有一次,她遇上货柜车意外引
发的交通大阻塞,她们三母女被困在车龙里整整五个小时。当天,建芬匆
匆忙忙赶路而忘了携带一些食物,结果孩子们饿得饥肠辘辘。她一直希望
女儿们的治疗能在芙蓉中央医院进行,那么她就不必大费周章的奔波于两
地。不过暂时,芙蓉中央医院没设有遗传专科,因此梦想无法实现。

然而,让建芬感到欣慰的是两个女儿从来没有抱怨及抗拒这一切。在瀰漫
著药水味的医院里,总是静静的躺在病床上四个小时,接受医疗人员的扎
针让救命药Myozyme酵素一点一滴的流入体内,点点滴滴的延续她们生命
的河。稚龄的她们仿佛早已知道这一生,为了活下来,无论多么痛,多么
苦,她们都需默默坚韧的承受这一切命运的安排。


争取病患平等权利之奋斗旅程
由于经常进出吉隆坡中央医院建芬常常会碰见其他相类似的病患与病患的
家人。家长们都会私底下聊起孩子们的病况。每一次的交流,都会让建芬
对他们的病情有更深一层的了解。身为过来人,建芬能充分理解那些病患
父母的心情。牵肠挂肚的漫漫等待诊断的结果;等待的那种精神折磨,怎
是局外人所能理解的?诊断成绩揭晓后,有一些病患因为延迟的诊断,病
情恶化出现智障;已不符合被医治条件,而错过了医疗的黄金时机。这对
家长而言,是个很大的打击。也有一些病患由于酵素替代法的医药费太昂
贵,苦等了三年;,至今仍然还未开始被接受治疗。

来自丰盛港的病患穆一斯就是最好的实例, 目前只有哥哥纳芝米获得医
疗;而他却还在等待昂贵的药。兄弟俩皆患上黏多糖第二型症
(Mucopolysaccharidosis II)。黏多糖症患者体内细胞缺乏分解黏多糖
所需的特定酶,导致黏多糖渐渐堆积在细胞与器官中,并引起器官的功能
障碍。他们的关节僵硬,视线和听觉微弱。慢慢的他们会不良于行,不能
说活及无法自理。
为了获得孩子的救命药,妈妈,苏娜蒂坚持不懈的每个星期送孩子到吉隆
坡中央医院接受治疗。每个月大约800令吉的车马费,虽已超出她先生一
半的月薪,也未阻挡她救子心切的心情。曾经,为了节省计程车车费,她
和孩子们不惜从蒂蒂王莎电动火车站走路到吉隆坡中央医院。每次她都会
到医院的福利局申请车马费的补助,哪怕是不足以补足所有的车费,她也
不放过。

眼见幼子的状况越来越糟糕,关节越来越僵硬至无法伸直手,屡次发高烧
不退,不仅让她心如刀绞,更犹如热锅上的蚂蚁。苏娜蒂担心假使不及时
治疗,幼子也会步上哥哥的后尘,病情恶化导致心脏有孔,又或者会脑部
受损而不能被医治,这怎不叫她忧心忡忡忧心忡忡呢?坚强的妈妈,虽识
字不多,却笃定的不放弃医好孩子的决心。她随身携带孩子们的医药报告
,默默祈祷能有朝一日遇到贵人,为孩子带来生命的曙光。

黏多糖症和庞贝氏两者两者皆属于比较普遍的溶酶体疾病。溶酶体疾病是
一种罕见疾病。溶酶体简单来说是细胞组织内的“环保站”。溶酶体疾病
(Lysosomal Storage Diseases) 是因为病患体内缺乏分解人体细胞内多
余物质的酵素(也简称为酶)而导致。而不同酶的缺乏则会导致不同的物
质聚集,并贮积在人体的细胞,造成人体细胞低效率的新陈代谢和损害,
进而导致严重的健康问题,包括发育迟缓,行动不便,癫痫,瞎眼,耳聋
,肝肿,脾肿,骨骼发育不全等。目前大约有五十种溶酶体疾病。溶酶体
疾病的疗法大致可分为骨髓移植或酵素代替法,后者较为普遍,但费用超
昂贵(酵素代替法的医药费大约每人每年马币一百万),而且终身需要用
药。

天啊!这天文数字怎么是一般普通人士可以负担得起的呢?政府都没钱去
帮他,谁还会去帮他?孩子一再受威胁的生命怎么办?那脆弱的生命是否
就让他听天由命?
"假如是你的孩子,你会救他吗?"。孩子是父母心头的一块肉,每一个
父母都会拼了老命,千方百计想办法去救他自己的孩子,根本不会再三考
虑方才的问题。在父母的眼里,孩子是心肝宝贝,为了延续孩子珍贵的生
命,即便是倾家荡产,父母也会在所不惜,问题是那天文数字的救命药又
岂是一般普通家庭所能负担得起?想到那样沉重的经济压力,真的会让人
抓狂(抓/疯)狂。然而属于少数的弱势人士,他们坐困愁城的处境,又
怎是局外人所能理解?
同是天涯沦落人,夫妻俩曾从鬼关门绕过而拣回两个女儿的宝贵生命,所
以能感同身受其他正在等待药物的父母的内心煎熬。那种战战兢兢的心境
犹如在没有保安措施下走钢线的表演者,一个不小心就会跌个粉身碎骨。
他们曾眼睁睁的看见五个庞贝氏病患,因为太迟的被诊断,而离开人世。
在砂劳越的一对姐弟,因为病发时,药物尚未面世。虽然在2008年,已得
到药物治疗,可惜已来不及扭转病症;他们现在得依靠呼吸辅助器来呼吸
。倘若他们能尽早被治疗,情况将会有180度的转变;诚如,他们在2007
年在台湾看见一个庞贝氏病患,他在一个月大时就接受治疗,他的身体复
原情况良好,几乎跟正常的孩子没有两样。这些实例再次印证只要及时获
得治疗,孩子的生活无异于常人。

尽管目前夫妻俩的孩子得到治疗,然而谁能担保这昂贵的治疗不会因为经
济效益而中断?所谓"人无千日好,花无百日红",居安思危的夫妻俩深
深的明了,他们无法保障这一群不幸患上溶酶体疾病孩子的未来,唯有健
全的医药福利制度能一劳永逸的解决他们的问题。台湾是一个很成功的例
子,他们在短短的七个月内设立了“孤儿药法令”。藉由立法捍卫了每一
位病患的就医权力。他们俩夫妻也希望有朝一日马来西亚的溶酶体疾病病
患也可以像台湾的病友们朋/病友们享有同样的就医权利。
在众多罕见疾病当中,溶酶体疾病占了超过8成的医药费;所以十分迫切
的需要一个团体来为病患争取医疗权利。其实马来西亚是第一个也是唯一
的在亚细安区域内拨款治疗溶酶体疾病的国家。我国的卫生部每年都有定
期增加“酵素代替法”的拨款,可是所拨的款项并不足以应付增长率更高
的病患者;因此还有一部分的溶酶体病患还在等待被治疗。这一群溶酶体
疾病病患也没有机会购买医疗保险因为他们已被纳入“被拒保”的名单里
。天文数字的医药费也很难得到社会长期的援助,许多家庭面临求药无门
的窘境;。病患的父母除了接受造化弄人这残酷的事实外,只有继续等下
去,还有内心不断恳求孩子要挺得住病症的摧残。2011年初,在吉隆坡中
央医院临床基因医学部专科吴乐福医生的呼吁下,夫妻两人和另外7个溶
酶体疾病患家庭终于在2011年4月1日会面并且决定成立一个协会。2011年
5月25日 马来西亚溶酶体疾病协会一个非营利组织终于正式成立。主要宗
旨是为溶酶体病患争取平等及更好的权利(包括就医,就学及就业权),
也着重于教育普通民众有关各种危及生命的溶酶体疾病。李意盛是该协会
的主席,吴医生是该协会医药顾问而谢建芬则是该协会的副秘书。


他们深深明了单靠政府是不能够解决他们目前的窘境。他们得获得大众的
支持,才能够顺利的达到目标。所谓众志成城,人多好做事。期待更多善
心人士送来温暖;认同他们的奋斗,进而出钱或出力的支持他们。为了让
公众人士更了解这疾病,他们也举办了数场次的觉醒运动,第一站的觉醒
运动是于2011年7月8日在芙蓉国家能源公司掀开序幕。该协会获得了国能
捐助五千零吉的筹款。


接着2012年2月25日,为期五个月的"细数每个生命运动"也在孟沙购物
中心正式掀幕。目标是期望号召到一万个朋友鼎力支持该协会的奋斗,希
望大家以一传十、十传百的方式向亲朋戚友分享此病。然而,至今仅有大
约五百名公众人士响应该协会的号召成为他们的朋友。这数目离开他们的
目标还有一大段距离。


2012年3月24日,当意盛获悉首相拿督斯里纳吉将在芙蓉出席一项活动时
,于是协会特别安排来自不同角落的病患家庭来到芙蓉。家长们只求见首
相一面,并且亲口告诉首相有关孩子们的诉求。苏娜蒂就是其中的一位家
长。尽管苏娜蒂在见首相前,她脸色苍白,双手微抖,脑海里 惴惴不安 着
可能会被保镖们开枪的风险。不过,她依然鼓起勇气,冲过人群,战战兢
兢地对首相说:‘请。。您。。救救。。我的孩子’,奈何却被保镖们阻
止她更加亲近首相。,她还是成功的将讯息转告给森美兰州务大臣及新闻
、通讯及文化部长。他们也把他们心中的诉求放进了备忘录呈交给首相的
助理。
其中一个让他们提昇大众對溶酶体疾病的认知进而得到他们的支持,于是
他们在公共场所举办了数场讲座会。夫妻俩更在芙蓉三民華小及丘曬園華
小推展醒觉运动,这样的因缘来自孩子的际遇。原本三个孩子都在丘曬園
微型華小就读。人数少的学生,老师们较可以兼顾到他们患病的女儿。全
校没有楼梯,能方便孩子上下课,这些仿佛是孩子上课的优良环境!可是
人算不如天算,后来教室被白蚁侵蚀而同学们被迫搬迁到集装箱上课。体
弱的玮玲不堪集装箱里冷气的环境,于是,三天一小病,五天一大病。还
在短短的三个月内,两次得到肺炎而必须留院治疗。痛定思痛,夫妻俩决
定替孩子们转校到芙蓉三民華小。转校后,玮玲不再那么轻易生病了。然
而,大女儿驼背及舌头肥大造成发音含糊,咬字不清,却惹来同学们的嘲
笑。燕林曾多次想转回原校就读。于是,夫妻俩认为有必要跟孩子的同学

们分享女儿罕见的旅程。他们主动向校方要求分享溶酶体疾病给燕林的同
学们,校方也很赞同;很快的安排了第一次的分享。从此以后,燕林身边
就出现了好多的小天使。她很快的就有了一群知心的朋友。


为了更有效的推广"细数每个生命运动",他们向三民华小要求了第二次
更大型的分享,这一次的对象是全体学生与老师。他们的举动,也引起了
抛砖引玉的效用。与此同时,该协会的秘书诺哈雅蒂女士也在她两个女儿
就读的USJ国小展开醒觉运动。两位女儿患上粘多糖体第四型,体格超小
,骨骼严重变形。曾经校长的一句“不方便做课室调整”就让一对姐妹花
冒着在楼梯跌倒的意外风险,被安排在楼上上了一整年的课。好不容易今
年终于等到在楼下上课,又因代课老师的不了解,把姐姐带去楼上上课。
结果一个不小心,跌倒还大腿脱臼。医生说姐姐阿德宁有再次脱臼的风险
,需要来一次大手术来调整大腿骨。暂时她的骨骼没办法负荷太重的东西
。在她动手术之前,她需要靠小拐杖来减轻身体所需承受的负担。往往大
人的无知和大意,却常常对孩子造成身心上的伤害;看来醒觉运动还需要
继续被推广下去。


这些让人痛心疾首的事件,让夫妻俩意识到教育大众的必要性,因此他们

积极地把握机会,接二连三的接受华文,英文及马来文的报章,甚至电台
和电视台的访问。第一次上电台,说不害怕是骗人的。然而,为了让更多
公众人士认识罕见疾病;尽管上节目前心里七上八下,那股想与大众分享
的意愿都把心中的恐惧一一的抛在脑后。一次有一次的上战场,却让他们
越战越勇。


夫妻俩马不停蹄的花时间和精力在搞活动上。然而,这一路走过的辛酸,
个中滋味如人饮水,冷暖自知。原本,建芬只想让意盛一个人搞活动,而
她专注于陪伴孩子,不希望因夫妻俩忙碌而忽略了孩子们。然而,在人手
不足的情况下,她也被迫上阵。所以,常常忙着搞活动而没时间清理凌乱
的屋子。幸好,建芬平时有训练孩子做家务,所以,孩子的自理能力很强
,也非常自立。另一方面,孩子们也常常闹情绪;他不能理解为何父母总
有忙不完的任务,他们跟其他孩子一样极其渴望父母的关爱和陪伴。夫妻
俩也明白他们确实是过于投入于活动而忽略了孩子,可是奈何‘鱼和熊掌
哪能兼得?’,他们肩负着任到重远的使命。目前,还有许多事务仍未有
着落,他们怎敢懈怠?在取舍之间,往往孩子就成了牺牲品。
可是,这样下去,不是办法,于是他们有打算在未来设立一个基金会,让
专业人士来经营以推动一系列维护病友权益的活动,包括了新生儿筛选,
筹款等事项,而该协会将专注于搞觉醒运动及护持会员的活动。然而,要
成立一个基金会需要一百万令吉的基金;摆在眼前的残酷事实是他们还有
一段漫长的艰辛路要走。。。。。。他们希望更多企业家,宗教团体及社
团的拔刀相助来成就一个基金会。没有充足的钱财作为后盾,是无法真正
的帮到这些急需庞大医药费的病患。

然而,在争取病患平等权利之奋斗旅程中,遇到百般波折。常言道‘人生
不如意之事,十之八九‘,世间事总是好事多磨。。。
2011年九月,通过森州马华主席姚再添上议员转交给卫生部长拿督斯里廖
中莱 的三大备忘录, 药物注册一事已获得解决,尚有两件诉求仍然不能
如愿,既是增加药物拨款及成立基因遗传诊疗所。
2011年10月,该协会在申请捐款豁免税时,连续两次尝闭门羹后,近期才
在财政部与卫生部官员的协调下被批准了。
这一切事件都显示了溶酶体病患被边缘化的迹象。这是可以理解的,毕竟
溶酶体病患是属于少数人数。溶酶体疾病是隐性遗传的罕见疾病。其实,
我们每个人的身上都有5到10个有缺陷的基因。当基因突变或当怀孕的男
女双方碰巧拥有相同的隐性致病的基因,下一代就会有机会患有遗传病。
溶酶体疾病患病机率虽低,却是每一个新生命诞生都需要面对承担的风险
。这事实无奈的道尽只要有生命的传承,就有遗传病的存在。虽然,一般
上,孩童得溶酶体疾病的机率比较高;可是,也有一些溶酶体疾病是在发
生在成年甚至老年时。其实帮助别人,是在帮助自己。倘若大众支持她们
,就像是替自己买保险一样,因为‘人有不测之风云’,没有人可以确定
自己的身体没有潜藏着基因病的种子;更不能担保发生在别人身上的事,
不会在自己身上继续重演,因为这一切都是机率问题。如果,协会成功的
向我国政府争取到立法确保所有的罕见疾病/溶酶体病患者都享有更完善
的医药福利,受益的将是大家。
大众的不理解并不足为奇,因为当意盛载着整家人南伐北征,去实地考察
病患的背景及需求时,就曾目睹一个家徒四壁,孩子成群的家庭,仍继續
生育,这种情况让夫妻俩替他捏一把冷汗,不禁让他们意识到教育大众的
急迫性。
然而,这一系列的醒觉活动并未能获得大众的支持。每次出席活动的几乎
都是病患或家人。公众人士普遍上还是抱着‘事不关己,己不操心。’的
态度。那么冷淡的反应,犹如被泼了冷水,一次又一次地把他们内心炽热
的火焰慢慢的扑灭。然而,他们非常清楚身为领路人,无论如何他们依然
得排除万难,力保那火焰,哪怕是一丁点的火苗,唯有那样他们才能将火
苗传播给身边的有缘人。他们决不能畏惧艰巨的挑战,因为他们是孩子们
的守护神,他们必须站稳脚步的做孩子坚实的后盾,跟命运交战。他们心
知肚明要大马像台湾那样半年内立法保障罕见基因病患的医药权,是天方
夜谭。然而,今天的一小步将迈向未来的一大步。
他们的努力终于开始有回报,善心人士捐助办公楼充当该协会会所,热心
人士提供许多治病偏方,捐款也沓至而来。在2012年11月9日该协会在芙
蓉举办了‘舞出生命中的精彩,‘音’为有您,爱不罕见‘的慈善晚宴,
结果筹获了35万的活动基金,这鼓舞人心的消息让他们感觉到自己不是孤

军战斗的,更见证了人性本善,人间还是处处有温情!就是这股暖流让他
们坚信人间依然有爱,支撑着他们迎头奋战。


就在举行慈善晚宴的一个月后,吉隆坡中央医院传来一个好消息,一位患
上粘多糖诚黏多糖第四型的少女终于重新获得注射药物。病患们在慈善晚
宴上表达的心声‘关爱生命,我要活命’终于得到有关方面的一些反应。
然而,他们不因此而感到自满,因为还有病患仍昂首苦盼遥不可及的医疗
机会。

天爷赐给他们两个溶酶体疾病的孩子,就是知道他们富有爱心,
能不顾一切的化小爱为大爱,能呕心沥血去为这一群折翼的天使,
寻找一双隐形的翅膀。勇敢无畏的孩子犹如生命勇士,
坚韧的生命犹如在夹缝中顽强求生的小花。那群徘徊在
病痛及死亡的孩子们,激励着他们要更乐观,积极,坚强的活着。尽管前
方路途坎坷难行,他们还是得咬紧牙关走下去。诚如孟子说的‘天将降大
任于斯人也,必先苦其心志,劳其筋骨,饿其体肤,空乏其身,行拂乱其
所为,所以动心忍性,增益其所不能’。衷心的祝福他们的奋斗能早日让
政府立法,以保障少数群体的权益;让‘病者有其医,病者有其药’。希
望大众的支持,以行动来关注罕见病患,用爱心来弥补生命传承的缺陷,
让这条罕见的长征之路不再孤单路,让他们都早日拥有一片蔚蓝的艳阳天!

Thursday, January 10, 2013

Good movies to motivate and instill good moral value in kids

While attending evening class at Chung Hua Cultural center, all the parents are shown this movie about Helen Adams Keller (June 27, 1880 – June 1, 1968) was an American author, political activist, and lecturer. She was the first deafblind person to earn a Bachelor of Arts degree.[1][2] The story of how Keller's teacher, Anne Sullivan, broke through the isolation imposed by a near complete lack of language, allowing the girl to blossom as she learned to communicate, has become widely known through the dramatic depictions of the play and film The Miracle Worker.

Her teacher Anne Sullivan has transformed to a well manner and self disciplined person through education. Helen can master few languages too.

I am so thankful that Teacher Chen Zhen ( 陈真) share such a good movie with us and this movie is definitely a good movie to share with others especially young children as despite so many obstacles, Helen Keller manage to become such a successful person!
Parents use to too over sympathise their kid who has illness and overlook the chances to teach him/her into a good person, this will spoill his/her future.
My friends and me and our kids have been benefited a lots from the classes, which is normally conducted in Mandarin.
Registration is now open till 18/1/13 for evening class for Parents who are english educated .
Application form and regulation are available in their website http://english.dizigui.com.my/.
  Teacher Chen Zhen ( 陈真) also share with us Confucious stories in
孔子动画片:http://donghua.cntv.cn/kongzi/videopage/index.shtml
 
She asked us many questions after showing us the movie, ie:
1)why Confucious can be so accurate in his archery?
It is because he is hard working in the training. The more we practise, the more skillful we will be. We can use this to motivate our kids, if they want to excel in their study, they need to study hard too.
 
Ever since my youngest son dropped my house's tv while he tried to wipe the Tv table, I didn't buy new tv. At times, when they complaint boring, I will play the following moral stories for them. It is a good movie to instill them good moral value .
 
 
It is good if parents can watch together with the kids and ask them questions base on the movie.Alternatively, ask the kids to tell us the stories and what have they learnt.
 
I am so grateful to learn dizigui and master using media to 'brain wash' the kids. Not like before ,use to let them watch any cartoon, without realising the values that they learnt eg bullying, revenge etc.
 
 
Kids is like  a white paper, parents is the one who decide what color/picture turn out to be.

Wednesday, December 19, 2012

longevitology is so amazing!奇妙的长生学!

Weeks ago, I played badminton with my son, he felt he has hitted something.Later he found out it was  a butterfly. We felt so bad as thought it died when it laid on the floor unmoved.

Suddenly I recalled recently during the class of Longevitology, a brother shared his experience, ie while burning paper money for departed one, he saw something moving, he quickly pulled out the paper, it was a lizard.He quickly used longevitology to cure it, the lizard's color turned from grey to normal color.Later it ran away.

I told myself why not, give it a try. I quickly hold its wing and placed on my palm. I placed another hand on top of it and could felt the warmth. Later,(less than 5 minutes) it moved and flew away. But,after a short while, it fell again.

This time round, it was standing still, I didn't know how to put it on my palm without hurting it. Later, I used the shuttle cock to gently lifted it up and pour to my palm, before I did another time  of longevitology, it flew away beautifully.

We  were so amazed and happy ...

A friend who also went to learnt longevitology told me that after she hold her chili tree, the next days almost all chilies turn red instead of  few.

Saturday, December 1, 2012

Longevitology course- hands with love


Few years ago, my mom already asked me to join Longevitology course, as she said it is really helpful in improving one health, somemore can heal others too.

 

Finally I manage to join as the location is very nearby my house.

 

On the day after my first lesson, my youngest son complaint he had headache and stomach pain, so I placed my palm on both the areas, amazingly he fall asleep, when he woke up, he never complain any pain.

 

I have invited friends to join via email, those who joined are so thankful to me. Eg my son’s  teacher who suffered from insomnia ,managed to have a good sleep.

One of my friend who joined the course asked me ’Why such a good course, never tell me? if I know so good course, I will ask my friends and my kids to join’

I told her I have mentioned in my emails that ’ Many of my friends and relatives said this 6 days course is very effective in improving their health and also can heal others ..

She told me she was so busy and not reading my mails, actually I know she is busy hence registered for her.

She had an operation to remove tumor in her head years ago, hence when her friends do the healing for her, both her friends were shaking. Teacher said whenever our body shown reaction like pain, shaking etc means that areas got problem. No doubt no more tumor in her brain now, but the place had a major surgery before. My own experience was when I was opened chakra at my back, my back was trembling, as I sprained that area few days ago. Another friend told me her finger feel tangling sensation when she was opened the chakra on her head.

 

Another friend who used to ask me to inform her once the course started near our area told me her sister had constipation problem. Dr scheduled her for an operation, but after she did the Longevitology , her problem solved and need not to go for an operation.

 

Well, during the course we were shared by many amazing stories like longetivity even works on animal , car and remote control etc.There are many testimonials with tel no stated.

 

Well, I would say seeing is believing. It is a course worth to experience. just spend a 6 nights to have knowledge to maintain your health for whole life & many health tips. (Must not skip any night as every night open different chakra. )

 

The teacher Lin Tzu – Chen is so kind and compassionate, give free teaching thoughout the whole world.

 

The course will be conducted in mandarin, but English translation is available by renting ear phone.

 

The next class will be in Yongpeng Johor from 8.12.12-12.12.12 (Mr Tan013-7231709, 016-7111178)and Seremban from 14.12.12-19.12.12(Ms Liew li li 016-9799168,Mr Lee017-2120887).


 
For further info :
Malaysia website www.changsenxue.org

Singapore website www.handswithlove.org.sg(mobile (90124326)

Taiwan website www.longevitology.idv.tw

 

 

Tuesday, November 13, 2012

ORIGINAL POINT THERPHY(原始点疗法)


Months ago I received an email from Bro Ng from Johor Bahru, who strongly encourage me to attend Original Point Theraphy (OPT) (in Mandarin is called 原始点疗法). I went for the class as I believe in him as he is very kind in sharing many health tips with me. He is a helper in JB OPT center which provide free treatments.More info is available in their blog:

http://amtbjb.blogspot.com

Later I recommended my friends to attend the free course conducted in Malaysia Chung Hwa Cultural Center . All of them find OPT very useful and effective.They are so grateful to know OPT.(For further info on the course conducted in Malaysia, please refer:原始點醫學講座馬來西亞報導 (http://cch-foundation.org/wp/))

Since all my friends have given me such a good comment, later I enrolled for OPT class in English.

In the class, a young girl share her experience in OPT. Few years ago, she fell down from 1st floor with both legs landed on the ground.

Ever since then, she has lots of health problems, like asthma, leg cramp, insomnia etc. However she didn’t know all these discomforts are due to her fall.

Till one day her friend told her’Base on your symptoms, probably is due to problems with nerves.’ Then she visited 3 chiropractors.

She spent money to do MRI, however cannot detect any things wrong. However the x ray shown that few bones in her backbones/ spine has been dislocated. The injury to the “muscle’’(筋伤) is the root cause.

She realized that the last chiropractor’s method(stretching exercises/拉筋)is very similar to OPT. The only difference is OPT emphasis 2 other main points ie supply external and internal heat. She felt great relieve after learning OPT.

Bro.Ng whose wife was passed away due to cancer, in his email he mentioned:”It is too late for me to get to know OPT(我与 OPT 相逢恨晚), otherwise my wife will still be around. Since her departure, I have been studying hard to look for an answer. With her blessing , thus far, I know OPT is the answer to most if not all medical problems today, including cancer and all chronic diseases. That's why i throw in my resources promoting it - to walk a wish unrealized by my beloved wife. “

Actually the founder for OPT 原始點創始人張釗漢醫師also started to study OPT due to losing his beloved wife due to cancer.

 

According to OPT, illness are originated from cold constitution of our body.( 寒性体质). 2 root causes to cause this coldness is

1)  via direct injury:injury/sprain/tear of tendon/scald/stabbed etc

2)  via internal factors(内缘): stress,worries, anger, anxiety, insomnia, fatique, inappropriate consuming of medicines, consuming cold diet(eg sour, sweet, cold drinks, cold vege or fruits) & external factors(外缘):pollution, flu, cold, incorrect posture, inappropriate operation.etc.

 

How to do OPT?

Basically there are 2 key points in OPT

1) massage on the pain points to break ice follow by

2) supply external heat (eg hot pack, warm blanket, infra red light etc)and internal heat (drink ginger tea)to melt ice and diffuse it.



All pain points are located beside bones. In Mandarin called (it is actually the tissue consist of muscle/nerve/ blood vessel/tendon ). Normally we don’t massage the body parts which manifest pains, as that is not the pain points.

Basic rule to find the pain points are:

1)  any discomfort in front part of body, find the points at the back of the spines.

2)  any pains around the back of body, go to the spine parallel to the pain points.

3)  Bottom of spines, find the upper part of spines.

How much preassure to put?

Not too light, else no effect. To the level of pain that patient is able to bear.

How to boil  ginger tea?

It is good to boil ginger tea using fresh ginger(including skin), without sugar better still. Must drink while it is HOT or WARM. Alternatively can use ginger powder or bring along fresh ginger, sliced and pour hot water , let the ginger soak in a flask.

For further guidelines on pain points and how to massage the pain points, please go to www.cch-foundation.org.or You tube.